„Doszedłem do »ściany«. Od dłuższego czasu miałem zakaz wypowiedzi, zakaz wystąpień publicznych. Zostałem odsądzony od czci i wiary, zlinczowany publicznie w ten sposób, że to, co robię jest nielegalne. Ale ta sprawa mnie nie zniszczy” - mówi Onetowi dr Marek Bachański, neurolog dziecięcy, który dziesięć miesięcy temu, w Centrum Zdrowia Dziecka, zaczął leczyć swoich pacjentów marihuaną medyczną.

 Od dwudziestu lat leczy pan bardzo chore dzieci, bywa, że są na granicy życia i śmierci.

Dr Marek Bachański: Wszystko potoczyło się jakoś naturalnie. Gdy na oddziale zdarzały się poważne rozpoznania, czasem koledzy czy koleżanki pytali: „Marek może wziąłbyś to dziecko?” Starałem się nie odmawiać. Uświadomiłem sobie, że leczenie tych bardzo chorych dzieci staje się dla mnie najważniejszą sprawą w życiu. I oddałem się temu bezgranicznie, praca stała się najważniejsza. Zdobywanie doświadczeń, diagnozowanie tych dzieci, szukanie badań i publikacji ukazujących się na świecie, by im pomagać – to stało się moim głównym celem.

Po wielu latach doświadczeń, mam wrażenie, że pracuje mi się trochę łatwiej z ciężko chorymi dziećmi. Mogę im po prostu bardziej pomóc, choć te najcięższe schorzenia neurologiczne - jeśli chodzi o przebieg kliniczny - wciąż bywają nieprzewidywalne. Kiedy wydaje nam się, że ujarzmiliśmy, choć na chwilę ataki, one wracają i nie od razu wiemy dlaczego.

Dziś miałem telefon w sprawie takiego pacjenta, wczoraj rozmawiałem z mamą trzyletniego dziecka, które jest na OIOM-ie już cztery tygodnie. Zostało wprowadzone w śpiączkę farmakologiczną, bo napady były tak ciężkie, że by umarło. Skrajnie trudna sytuacja. Mam sporo takich pacjentów. I nawet kiedy mam przypadek - mówiąc po ludzku beznadziejny - to się zastanawiam, co można jeszcze zastosować, zrobić. Próbuję te dzieci przeciągnąć na stronę życia, poprawić komfort ich życia, zmniejszyć liczbę napadów i złagodzić ból.

Uwielbiam sytuacje, gdy moim dzieciom jest lepiej, ale niestety nieliczne z nich osiągają taki stan, to się zdarza raz na jakiś czas. Gdy widzę takie dziecko, które przyjeżdża na kontrolę w dobrym stanie, pogodne, śmiejące się, dotykamy z jego rodzicami wtedy jasnej strony życia. To miłe uczucie, jest duża wewnętrzna satysfakcja. I tak jak większość lekarzy - lubię takie chwile.

Mam taką pacjentkę Emilkę. Po zastosowaniu diety ketogennej jej stan się bardzo poprawił, nie ma napadów. Niedawno przyjechała na kontrolę z rodzicami. Płacząc ze szczęścia w gabinecie, mówili: „Nie ma napadów, siedzi. Od dawna nie czuła się tak dobrze”. Takie słowa zawsze dają mi poczucie, że jednak pomimo wszystkich trudności, regresów jakie występują u tych dzieci, ta praca ma sens. Niektórym dzieciom da się na jakiś czas przywrócić szczęśliwe dzieciństwo, bez bólu, bez napadów.

Ale jest też ta ciemna strona. Nie wszystkich moich pacjentów daje się uratować. Wciąż chciałbym mieć więcej czasu dla tych dzieci. Niekiedy słyszałem od przełożonych „Marek przyjmujesz jakbyś prowadził jakieś konsylium profesorskie”. Nie wyobrażam sobie, żeby mogło być inaczej, wizyta trwa u mnie godzinę, czasem dłużej. Tak to sobie zorganizowałem, że w Centrum Zdrowia Dziecka zostaję zawsze dłużej, by mieć czas dla moich pacjentów, by rodzice czuli się bezpiecznie, bo przecież oni mają ze swoimi dziećmi wiele nierozwiązanych problemów.

Dlaczego wybrał pan neurologię?

Trochę z przypadku, a trochę z ciekawości, neurologia mnie fascynowała. Po studiach trafiłem do Kliniki Neurochirurgii Dziecięcej Centrum Zdrowia Dziecka, w jednej z pracowni opisywałem badania EEG, tak zaczynałem. Później zacząłem zajmować się dziećmi chorującymi na epilepsję, tymi, które trafiły na oddział neurochirurgii i czekały w kolejce na operacje. U tych dzieci należało zdiagnozować i znaleźć miejsce skąd rozpoczynają się napady, bo wtedy miały szansę na leczenie operacyjne. Diagnostyka do leczenia operacyjnego w Polsce jest trudna, ale jeśli uda się wszystko zrobić i operacja przebiegnie pomyślnie, to można liczyć na znaczne zmniejszenie ilości napadów u chorego. Zdarza się też, że nie ma ich wcale.

W tamtym czasie bardzo ważna była dla mnie współpraca z radiologiem - doktorem medycyny Andrzejem Piotrowskim. Udało nam się przeprowadzić w Polsce pierwsze badanie tomografii emisyjnej pojedynczego fotonu (SPECT) w trakcie napadu padaczkowego. Dzięki podaniu izotopu technetu mogliśmy monitorować, gdzie podczas napadu ten izotop się gromadził, a okolica mózgu, w której napad się rozpoczynał była rozważana jako potencjalne miejsce operacji neurochirurgicznej. Opublikowaliśmy wyniki tego badania w 2000 roku, to była pierwsza praca w Polsce na ten temat. Na świecie to badanie było już oczywiście znane, tam rozwój diagnostyki do leczenia operacyjnego padaczki był znacznie bardziej zaawansowany.

W pana codziennej pracy nie można liczyć na szybką poprawę rokowań, widzi pan rozpacz rodziców, cierpienia dzieci, ich śmierć. Te emocje na pewno wdzierają się też do pana życia. Jak pan się chroni, by to pana nie niszczyło?

Po pierwsze jestem lekarzem. Przypadki padaczki opornej na leki, którymi się zajmuję są czasem bardzo trudne. U wielu dzieci, które do mnie trafiają występują takie problemy, które są nierozwiązywalne tak od razu i na 100 proc. Wiem, że nie mam szans, żeby napadów od razu nie było. To jest żmudne wydzieranie chorobie każdego takiego dziecka, podejmowanie wielu prób, stosowanie wielu leków, terapii.

Kiedy jest lepiej to się bardzo cieszę, ale przyzwyczaiłem się, że każdego dnia są porażki. Rodzice przychodzą do mnie i mówią: „Panie doktorze, no niestety jest gorzej”. A ja im mówię: „Proszę państwa, nie jestem tu od tego, żeby zawsze słyszeć, że jest lepiej, jestem tu, żeby słyszeć też, że jest gorzej. Chciałbym, żebyście mi wszystko opowiedzieli, tak bez »owijania w bawełnę«, po prostu prawdę”.

Mam taką dziewczynkę, ma osiem lat. Leczyłem ją dietą ketogenną, później z tego leczenia zrezygnowaliśmy na korzyść leków, potem znowu była zmiana leków. To jest dziecko, które leczę już wiele lat, raz jest lepiej, raz gorzej, ale napady są cały czas. Nie rezygnujemy, cały czas z jej rodzicami walczymy o nią.

Mój inny pacjent ma w tej chwili rozpoznaną poważną chorobę, będzie mu najprawdopodobniej powoli odbierała zdrowie. Domyślam się jak ona będzie przebiegać, ale ratuje mnie podejście - „róbmy to, co możemy w danej chwili zrobić”. A prawie zawsze można coś zrobić.

Mam też takie dzieci, które powoli odchodzą. Swoje emocje muszę trzymać w ryzach, w tych najtrudniejszych momentach zawsze pamiętam o tym, że jestem lekarzem. Kiedy dziecko odchodzi to jestem z rodzicami do końca, na ile oni zechcą, żebym im towarzyszył. Leczyłem dwuletniego chłopca i niestety z wizyty na wizytę widziałem jak choroba powoli postępuję, widziałem jak to dziecko „gasło”. Starałem się rodziców przygotować na to, co będzie nieuchronne. Przed takimi negatywnymi emocjami, poczuciem bezsensu, wewnętrznej klęski, chroni mnie to, że w każdym momencie staram się być lekarzem nawet wtedy, kiedy wiem, że medycznie już nie mam szans, by wygrać z tą chorobą. Czasem to jest trochę taka „równia pochyła”.

Czy śmierć dziecka nie jest jednak dla pana zawsze emocjonalnie trudna? Jest pan wtedy z rodzicami, chociaż wcale nie musi pan tego robić. To znaczy, że czuje się pan zaangażowany, chce im pan pomóc. Często towarzyszą temu pewnie trudne, bolesne rozmowy.

Tak. Bardzo przestrzegam takiej zasady, że kiedy przychodzą do mnie rodzice dziecka, które zmarło pół roku czy rok temu, to wyłączam telefon i mówię, że nie ma mnie dla nikogo innego. Rozmawiam z nimi, słucham uważnie. Czasem to jest pół godziny, czasem dłużej.  Z moich doświadczeń wynika, że oni chcą podzielić się swoim emocjami: mówią o tym jak ich dziecko odchodziło, wracają do tych momentów, kiedy czuło się lepiej, rozmawiają ze mną o wielu problemach. W takich momentach nie zapominam, że jestem lekarzem, ale też zwykłym człowiekiem, który tak po ludzku rozumie, co oni przeżywają.

Miałem jakiś czas temu taką wizytę. Przyszła mama dziewczynki, która zmarła na skutek bardzo ciężkiego napadu. Płakała. Jeśli taka matka płacze muszę być przede wszystkim lekarzem, pomóc jej, dać jakieś wsparcie, ale wie pani, te łzy tak w sensie czysto ludzkim przecież działają na mnie. Ona wychodzi z gabinetu, ja zostaję. Nie czuję się wspaniale, też mnie to w jakiś sposób dotyka, myślę o tym. Też przeżywam śmierć tych dzieci. Nie da się od tego tak po prostu uciec.

Jak wygląda pana dzień?

W Centrum Zdrowia Dziecka jestem od rana, zostaję prawie zawsze tam trochę dłużej. Stamtąd jadę do innej kliniki na konsultacje, a wieczorem pracuję w poradni pomocy doraźnej, jestem tam lekarzem ogólnym, szefem zespołu. Dość często wracam do domu późnym wieczorem.

Kiedy pan znajduje czas, by czytać nowe publikacje, szukać wyników nowych badań, terapii dla dzieci?

Lekarz na Zachodzie na wydzielony czas, żeby się dokształcać - cztery, pięć godzin tygodniowo. Musi pójść do biblioteki i musi się uczyć. Z tego jest rozliczany. W polskich realiach dokształcanie to jest dość często jakaś „ukradziona” godzina, zarwany wieczór czy  noc. Przychodzę z pracy i jeszcze siadam do komputera.

Przez ostatni rok szukałem nowych terapii dla moich pacjentów, leków, które są stosowane na świecie. To było dość wyczerpujące przy takim trybie pracy, ale „w pionie” trzymała mnie nadzieja, że trafię na coś ciekawego, tak właśnie było z medyczną marihuaną. Bardzo się ucieszyłem, kiedy znalazłem artykuł, gdzie było rozpisane dawkowanie medycznej marihuany.

Od czego zaczęło się pana zainteresowanie taką właśnie terapią u dzieci z padaczką oporną na leki? Od wyników badań jakie były publikowane na świecie?

Zanim zacząłem szukać takich badań, to rodzice dzieci, które leczyłem pytali o leczenie marihuaną medyczną. Dotarłem do publikacji i wyników badań dziewczynki leczonej w Kolorado, potem do innych publikacji, naukowych opracowań, artykułów. „Zapaliłem” się do tego tematu, to była szansa dla tych dzieci.

Dzieci to bardzo specyficzna i wyjątkowa grupa pacjentów.

W mojej pracy ważne jest dobre podejście do dziecka: zbudowanie z nim relacji, wtedy taki maluch współpracuje. Dzieci starsze, kiedy zaczynają mi ufać, przestają się bać, czasem coś cennego zasygnalizują. Drugą bardzo ważną kwestią jest wsłuchanie się w to, co mówią rodzice, i trzecia decydująca sprawa, to dobra diagnostyka.

W 2008 roku odwiedziłem ośrodek leczenia padaczki pod Monachium i utkwił mi w pamięci taki obraz: wchodzę do gabinetu neurologa z sześcioletnią dziewczynką ( lekarz miał jakieś trzydzieści pięć lat) i on nie zaczyna ze mną rozmowy o objawach, nie bada jej, tylko przez jakieś dziesięć minut się z nią bawi zabawkami, rozmawia. To było zupełnie naturalne. W Polsce nigdy tego nie widziałem.

I z przykrością muszę powiedzieć, że czasami wątpię czy dogonimy świat. Brakuje czasu dla pacjentów, brak jest dobrej organizacji polskiej służby zdrowia, dostępu do diagnostyki. Dystans jest cały czas, w większości naszych specjalizacji -  może poza kardiologią i kardiochirurgią i jeszcze niektórymi innymi specjalizacjami - dość duży. W neurologii dziecięcej, a szczególnie w rozpoznaniu padaczki opornej na leki, jesteśmy bardzo spóźnieni, to jest jakieś kilkanaście lat. W Polsce nie ma referencyjnych ośrodków leczenia padaczki opornej na leki – tak jak za granicą.

W Centrum Zdrowia Dziecka jest jeden aparat rezonansu magnetycznego i jeden czy dwa tomografy. Tak jest w Warszawie, w jednym z najlepszych instytutów w Polsce. W odpowiedniku takiego instytutu poza Polską standardem są cztery aparaty rezonansu magnetycznego, pięć tomografów. Ma to wpływ na najważniejszą sprawę – zdrowie pacjentów. Dzieci, które do mnie trafiają z rozpoznaniem padaczki opornej na leki, czasem w ogóle nie mają zrobionego rezonansu magnetycznego głowy. A w tym rozpoznaniu to jest podstawowe badanie neuro - obrazowe. Nie powinno być dziecka z takim rozpoznaniem, które nie ma wykonanego rezonansu, a  takie przypadki mam co jakiś czas.

System u nas jest nienormalny, bo na przykład lekarz podstawowej opieki zdrowotnej nie da rady dziennie przyjąć sześćdziesięciu pacjentów i ich wysłuchać, zbadać, dobrze zdiagnozować. Oczywiście znam takich, którzy przyjmują i po sześćdziesiąt osób, bo muszą, bo ludzie czekają w kolejce, ale co z tego wynika? To nie jest prawdziwe leczenie. Całej tej sytuacji odpowiada określenie - obsługa pacjentów. Ogólnie można powiedzieć, że polski lekarz leczy średnio dwa razy więcej pacjentów dziennie niż jego kolega za granicą. Oczywiście ktoś mógłby powiedzieć, że sami lekarze też nie są „święci”. Też coś w tym jest, ale to już odrębne zagadnienie.

Mógłby pan pracować na świecie, w dobrej klinice, dobrze zarabiać. A jednak podkreśla pan w wywiadach, że chce pan leczyć polskie dzieci.

Raczej nie miałbym problemu ze znalezieniem pracy gdzieś w Europie czy gdziekolwiek indziej. Umiejętności i wiedza, którą zdobyłem w naszym kraju, by mi na to pozwoliły. Ale tu w Polsce – jest bardzo dużo do zrobienia w medycynie – czy to na polu organizacyjnym, czy na polu wprowadzania nowych technologii. I patrząc z tego punktu widzenia – po co wyjeżdżać? Dlaczego polskie dzieci mają być gorzej leczone niż amerykańskie? One też zasługują na najlepszą opiekę.

Na razie nigdzie się nie wybieram. Wyjeżdżam jedynie na międzynarodowe konferencje, bo są nieocenionym źródłem do poszerzania mojej wiedzy medycznej. Na pewno całe to zamieszanie, które teraz jest z medyczną marihuaną; z absurdalnymi zarzutami wysuwanymi pod moim adresem przez dyrektor IPCZD prof. Syczewską, nie wpływa na mnie pozytywnie, ale z drugiej strony ta sytuacja wzmacnia mnie wewnętrznie. Ta sprawa mnie nie zniszczy. Nie naraziłem moich pacjentów na niebezpieczeństwo, nie eksperymentowałem na nich. Będę walczył o swoje dobre imię.

Ale w liście, który pan napisał do ministra zdrowia zasugerował pan, że może czas emigrować z Polski.

Doszedłem do „ściany”. Od dłuższego czasu miałem zakaz wypowiedzi, zakaz wystąpień publicznych. Zostałem przez panią dyrektor Syczewską odsądzony od czci i wiary, zlinczowany publicznie w ten sposób, że to, co robię jest nielegalne. Nie mogłem dłużej milczeć. Ten list to moja obrona. Powiem szczerze, pisząc ten list wahałem się czy go opublikować, ale pomyślałem, że tak jak powiedział nasz Wielki Człowiek, każdy ma swoje Westerplatte, które musi obronić.

Bardzo smutny, gorzki list. Napisał pan o szykanach, szukaniu na pana haków. CZD stawia panu zarzuty, że nikt w  instytucie nie wiedział jaką terapię pan stosuje, że pan nie dokumentował jej przebiegu.

W normalnym świecie to byłoby tak, że jeśli coś dobrego zrobiłeś, pomogłeś pacjentom, to zrobiłeś coś ważnego też dla prestiżu szpitala. Przyszedłby szef i mi powiedział: „Marek gratuluję, może byś pokazał swoje wyniki, zróbmy  posiedzenie kliniczne, pokażesz swoich pacjentów”. Ale żyjemy w Polsce. Nic takiego nie miało miejsca, nikomu swoich pacjentów nie pokazywałem. Nawet mogę powiedzieć, że panowała jakaś dziwna zmowa milczenia. Odczułem chłód.

ZOBACZ WIĘCEJ: http://kobieta.onet.pl/zdrowie/zycie-i-zdrowie/doktor-marek-bachanski-ka...